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国家卫生健康委宣布全国地中海贫血防控协作网落成!101家协作网单位上榜!

发布时间:2023-11-27 来源:广东省地中海防治协会  
11月21日上午,全国地中海贫血防控协作网启动会在广州成功召开,标志着中国地贫防治工作开启新的篇章。来自全国10个省的101家协作网单位领导和代表等众多嘉宾到场见证这一重要的历史时刻!
全国地中海贫血防控协作网共设立了2个国家级牵头单位和10个省级牵头单位,其中南方医科大学南方医院和广西医科大学第一附属医院同时担任国家级、省级牵头单位,办公室所在地为南方医科大学南方医院


启动仪式由国家卫生健康委妇幼司出生缺陷防治处张宜平处长主持。张宜平处长向来自全国五湖四海的各单位领导和嘉宾,在百忙之中莅临会议现场表示由衷的感谢和热烈的欢迎。他表示国家卫生健康委遴选地中海贫血诊疗能力较强、诊疗病例较多的101家医院组建了全国地贫防控协作网,对地中海患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国地中海贫血综合诊疗能力。全国地贫防控协作网的成立将为推动我国地中海贫血诊疗保障工作提供有力的支撑。

国家卫生健康委妇幼司出生缺陷防治处张宜平处长主持会议

国家卫生健康委妇幼司一级巡视员王巧梅在讲话中强调加强出生缺陷防治是我国人口高质量发展的根本。“全国地贫协作网”的启动,是深入推进地贫防治工作的具体行动,希望各地卫健委、各部门以此为起点,承担起地中海贫血防控的责任,迅速行动起来、组织起来,主动联系,资源共享、协调联动,通过预防、筛查、治疗全链条紧密协作,抓筛查、诊断,重治疗,打开“中国地贫”防控的新模式,建立以“政府主导、部门联动、卫生担当、群众参与”的地中海贫血防治工作格局,建立整套地贫防控政策体系。将“中国地贫”防控模式推广到全球,为东南亚地区提供技术支持,以更加优异的成果惠及东盟及“一带一路”沿线各国患者。

 国家卫生健康委妇幼司一级巡视员王巧梅讲话

启动仪式在铿锵的音乐声中进行,国家卫生健康委妇幼司巡视员王巧梅、南方医科大学南方医院副院长李国新、广西医科大学第一附属医院副院长郑宝石、全国妇幼卫生监测办公室主任朱军、广东省妇幼保健院党委书记欧奕强、广东省卫生健康委妇幼处处长黄毓文共同触摸大屏幕手印,倒计时开始,“5、4、3……”在倒数呐喊声中,正式启动“全国地贫协作网”,在场近150名来自全国各地的卫健委部门领导和医疗机构的嘉宾共同见证地贫防控工作迈上崭新的台阶。

嘉宾触摸大屏幕正式启动“全国地贫防控协作网”


10省卫健委代表和协助单位代表启动“全国地贫防控协作网”合影

启动仪式结束后,广东省地中海贫血防治协会会长、南方医科大学南方医院儿科教研室主任兼儿科党支部书记吴学东教授就“全国地中海贫血防控协作网工作设想”作主旨报告,并解读了《国家卫生健康委办公厅关于建立全国地中海贫血防控协作网的通知》,他强调未来将携手成员医院探索多层次地贫防控体系,开展知识推广与应用;开展地贫双向转诊、专家巡诊等工作,通过优化平台建设、绘制诊疗地图、摸清疾病负担,推进直报系统登记工作,优化就诊流程,对疑难危重症患者及时转诊,促进早诊早治。加强在地中海贫血临床诊疗、临床与基础研究、人才培养等方面开展交流合作,加强地中海贫血领域的协同与创新,让更多的地中海贫血患者可以因此而共享协作网所带来的益处,造福广大患儿及其家庭。


吴学东教授汇报“全国地贫防控协作网”工作设想

全国地贫防控协作网培训会于21日下午召开。培训会上,广东省妇幼保健院尹爱华教授,南方医科大学南方医院吴学东教授,中山大学第七附属医院陈纯教授,南方医科大学南方医院冯晓勤教授,深圳市儿童医院刘四喜教授,广西医科大学第一附属医院张新华教授围绕地中海贫血诊断筛查、遗传检测与地中海贫血的治疗为全国地贫防控诊疗协作网医院进行授课,给来自全国各地的学员带来了一场知识盛宴。


尹爱华教授作《分子技术发展与地中海贫血防控技术方案转变》学术报告


吴学东教授作《地中海贫血治疗技术操作指南》解读


陈纯教授作《地中海贫血的输血及祛铁治疗》专题讲座



冯晓勤教授作《非输血依赖型地中海贫血》专题讲座


刘四喜教授作《单倍体移植治疗地中海贫血》专题讲座


张新华教授作《地中海贫血的基因治疗》专题讲座

在下午的协作网工作机制研讨会环节, 福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州和云南10个省的卫生健康委妇幼处领导代表依次发言,分别介绍各省地贫预防、治疗、医疗保障和救助、社会支持等情况。在场专家们围绕协作网工作规划和协同发展机制开展交流讨论,从制度建设、建设数据共享平台、编写书籍、开展培训、双向转诊、药物可及性探索、资源库建设等方面深入讨论。专家们对地贫规范化治疗、知识的科普、项目的实施细节、统筹规划、质量管理及规范化的培训考核等方面阐述各自见解。

会议最后,吴学东教授表示作为中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会主委及全国牵头单位和办公室所在单位的项目负责人,将定期召开协作网专题研讨会、沟通交流亟待解决或突破的问题,建立起医疗机构、政府部门、事业单位之间的一张紧密互融的协作网,为加快推进我国地贫防控体系建设不断努力。


附:全国地贫防控协作网医院名单