6月20日上午，全国地中海贫血防控协作网工作研讨会在广州召开，进一步加强了地贫高发的10个省份的沟通交流，防控战略对接，进一步发挥了优质医疗资源辐射带动作用，推进落实防控、诊疗、协作、保障、病例登记和科学研究6项任务。

    国家卫生健康委妇幼司王巧梅一级巡视员, 国家卫生健康委妇幼司出生缺陷防治处处长张宜平, 广东、福建、江西、湖南、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南10省卫生健康委相关领导, 中国出生缺陷干预救助基金会及相关领导, 国家级牵头单位和全国信息管理依托单位、省级牵头单位相关负责人等齐聚一堂，紧紧围绕地中海贫血防控协作网建设重点内容展开研讨，在协作网单位之间，及协作网单位与妇幼保健机构、基层医疗卫生机构间建立畅通的地贫防控和临床诊疗协作机制，促进资源共享，提高防治能力，推动建立预防、筛查、诊断、治疗、患者健康管理全链条服务模式。会议由张宜平处长主持。

地中海贫血防控协作网研讨会现场

    首先，10个省（市、区）健康委相关领导进行了各省地中海贫血防控工作汇报，展示各省防控成果、分享经验、深入交流，赢得广泛认同。

    广东省卫生健康委妇幼健康处处长黄毓文在发言中表示，自广东省启动地贫防控项目以来，经过10多年的努力，实现了育龄人群地贫早筛查、早诊断和早干预，造血干细胞移植等技术不断发展，多措并举、防治结合，推动了广东省地中海贫血防控工作高质量发展。2023年，广东省地贫筛查率达95%，产前诊断率超过98%，确诊重型胎儿产前干预率超过98%，全省出生人口素质显著提升，地中海贫血防控工作取得一定进展。下一步广东省将组建省级技术指导专家组，为各地的防控工作提供技术支持，同时加快信息采集，开展现存的地贫患者情况调查，完善地贫治疗相关的信息内容，共同推进防控工作的发展。

    福建省卫生健康委妇幼处一级主任科员黄颖在发言中表示，福建省地贫出生缺陷发生率从2018年的0.6‰下降至2022年的0.3‰，近两年无重型地贫儿发生，综合防控取得明显成效，并分享了福建省防控经验和主要做法。未来，将完善地贫协作机制“一张网”，链接全国地贫协作网数据库管理“一盘棋”，加强互联互通，开展与国家协作网各省医疗保健机构深度协作交流，共同推动地中海贫血的诊疗和科研进展。

    江西省卫生健康委妇幼处副处长许志钊在发言中表示，江西省委、省政府高度重视地中海贫血防控工作,关口前移着力于“防”，精心组织，持续加大投入，通过“试点先行、地市探索、全面实施”的工作步骤，稳步有序推进，目前江西省已全面开展孕妇地中海贫血基因检测。下一步将依托江西省妇幼健康信息系统，建立全省地贫协作网，对全省重型地贫患者进行摸底调查工作，进一步提高江西省地中海贫血诊疗服务能力建设。

    湖南省卫生健康委妇幼处副处长李民意在发言中介绍了湖南省地贫防控进展，并分享了湖南省的做法。湖南省组建了跨区域、跨学科的地中海贫血全病程服务专家组，形成一级抓一级、层层抓落实的工作格局。同时，湖南省印发了适合本省的地中海贫血防控协作网实施方案。未来，在防控力度加大的同时也积极争取各方的支持，多渠道筹集救助资金，减轻现存地贫患者的经济负担。

     广西壮族自治区卫生健康委妇幼处副处长陆帅在发言中表示，广西坚持防治结合，将地中海贫血作为全区出生缺陷综合防治重中之重工作并持续高位推进，协同推动地中海贫血诊疗协作网建设，防治成效持续显著。对于现存重型地贫患者，除常规输血和除铁治疗外，各医院也在积极开展地贫治疗药物研究、地贫基因治疗研究，同时大力推进造血干细胞移植治疗。通过财政、医保、红十字会三重联合保障，建立起有效的地贫患者因病致贫、返贫风险防范机制。

    海南省卫生健康委妇幼处二级主任科员易佳敏在发言中表示，海南省建立了多部门的合作机制。海南省卫生健康委联合省委宣传部、省科技厅等12部门印发了地中海贫血综合防治措施，向建立地贫群防群控长效机制大步迈进。未来，将持续完善筛查干预一体化综合防治服务体系，不断强化能力建设，提高地贫防治水平。

    重庆市卫生健康委妇幼处二级主任科员费建梅在发言中表示，重庆市历来高度重视地中海贫血防控工作，坚持以人民健康为中心，以“强保障、优体系、重效果”为主线，依托地中海贫血防控项目和协作网，扎实推进全市地贫防控工作。未来，将充分依托协作网成员单位力量开展培训，提升全市其他医疗机构地贫筛查、诊疗能力。

    四川省卫生健康委妇幼处副处长雷激在发言中表示，四川省将地中海贫血防控纳入健康四川和出生缺陷救助工作统筹推进，构筑起涵盖婚前孕期新生儿和儿童的全程出生缺陷综合防控屏障，给予地贫家庭政策和经济支持，培养专业技术人员。未来四川省将大力推进出生缺陷防治能力提升计划，全力推动地贫防控协作网的建设和运行，加强质量控制和重点环节的监管，推进项目管理和技术服务的双提升。

    贵州省卫生健康委妇幼处干部何蕾在发言中表示，贵州省成立了该省地贫防控协作网，整合了全省地贫防控优质的医疗资源，联动了疾病诊疗和妇幼健康两张服务网，涵盖了健康教育、地贫筛查、基因检测、产前诊断、咨询指导、追踪随访的地贫防治服务体系。今后贵州省将依托全国地贫防控协作网，持续强化全省地贫综合防治能力的提升，完善全国的防控网络，促进资源共享，加强科学研究。

    云南省卫生健康委妇幼处处长李楠在发言中表示，今年3月，云南正式启动云南省地中海贫血防控协作网工作，对协作网成员单位所在州市卫生健康委分管领导和机构负责同志进行培训，省州县三级共同落实地贫综合防治工作责任。未来将以“力争重型地贫‘零出生’，存量患者得到更加规范治疗”为目标，加大防控力度，积极推动云南地贫协作网实现防控工作规范化和标准化。

10省卫生健康委相关领导对各省地中海贫血防控情况进行工作汇报

    10省工作汇报后，南方医科大学南方医院作为国家级牵头单位和四川大学华西第二医院作为全国信息管理依托单位分别作了协作网建设工作计划和网络信息登记系统工作设想的主题报告。

    广东省地中海贫血防治协会会长、南方医科大学南方医院儿科教研室主任吴学东教授代表国家级牵头单位和办公室所在单位全面回顾了全国地贫防控协作网2023年11月成立以来开展的工作和取得的成果，并汇报了2024年工作计划。他提出协作网将尽快落实信息平台建设，实现各单位之间的信息共享、病例登记、数据分析和转诊协调等功能。通过这个平台，各单位可以上传和获取病例信息，同时也可以共享经验和资源，提升整体的治疗水平。

吴学东会长就《地中海贫血防控协作网工作计划》进行部署

    全国妇幼卫生监测办公室副主任、四川大学华西第二医院研究员李小洪也介绍了协作网信息系统对病例信息登记系统信息管理内容、工作范围和对象、信息登记流程、质量控制和组织管理的一些初步思考和设想。

华西二院研究员李小洪分享《地中海贫血防控协作网信息管理工作方案》

    主题报告后，各省专家围绕“如何共同建设防控和诊疗共享的协作网”展开激烈的讨论，为协作网的建设献言献策，阐述了他们的独到见解。

    会议最后，国家卫生健康委妇幼司王巧梅一级巡视员为本次大会进行总结并送上寄语。她指出组建全国协作网的目的就是要进一步发挥优质医疗资源的辐射带动作用，建立畅通的地贫防控和诊疗协作的机制，来促进资源共享，提高防治的能力，推动建立预防筛查诊断治疗一体化的服务模式。国家各相关部门应通力合作、紧密配合，探索出防控和治疗“双网共织,双网合一”的管理模式，构建中国特色地中海贫血防治体系，共同推进地中海贫血防治与保障事业迈上新的台阶。希望全国地贫防控协作网能够积极地、高效地运转起来，真正发挥它的作用。同时也希望我们能够通过地贫的防控，为国家整个出生缺陷的防控作出贡献。希望我们能够共同努力，在2027年出生缺陷防治工作能力提升的同时全国地贫防控协作网的工作也有明显的成效，希望在2030年时，我们能够更好地完成考核指标，在2035年实现各省重型地贫零出生的健康中国宏伟目标。并对参与研讨会的各位领导及来宾再次表示感谢，为本次研讨会画上圆满的句号。

王巧梅司长为本次研讨会进行总结并寄语

    本次研讨会明确了新阶段的地贫防控工作任务，既是总结会和部署会，也是提升地中海贫血防控工作质量和效率的交流会。此次会议为全国10省搭建了一个防控方案共享、互帮互助的平台，这也是地中海贫血防控协作网的阶段性工作成就。今后，南方医科大学南方医院作为协作网国家级牵头单位和办公室所在地单位，将全力支持地中海贫血防控协作网的建设和各项工作的开展，充分发挥带动作用，确保地中海贫血防控各项工作规范、有序、高质量进行。