广东省阳江市（含阳春）是广东省地贫高发区域之一，在2012年全省21个地市地贫流行病学调查结果显示阳江市的住院分娩孕产夫妇地贫基因携带率为24.5%，在全省排名第二(云浮市以24.6%排名第一)，比全省的平均水平(16.8%)高出将近8个百分点，而住院分娩的胎儿地贫基因携带率22.95%高居全省第一位。

        为全面推动地中海贫血和出生缺陷防控工作深入开展，营造全社会关心重视、支持参与地贫防控和出生缺陷防治工作，于2021年3月14日， 南方医科大学南方医院儿科、广东省地中海贫血防治协会携手北京京妍公益基金会、深圳华大基因股份有限公司、华基金、乐行公益协会、阳江市地贫志愿服务队等组织，在阳江妇幼保健院门诊大楼户外广场成功举行了“京妍筑爱地贫行动阳江行—中重型地贫患者HLA免费配型公益活动”。

        阳江市妇幼保健院副院长冯幼琪、北京京妍公益基金会项目总监林芯宇、南方医科大学南方医院儿科教研室主任（广东省地中海贫血防治协会会长）吴学东教授、乐行公益协会副会长赵建文等出席了本次活动。

阳江市妇幼保健院冯幼琪副院长致辞

        冯幼琪副院长在致辞中指出，阳江市实施地贫及出生缺陷防控项目以来，全市地贫的筛查和产前干预工作取得了显著成效，避免了数百名中重型地贫儿的出生。尽管如此，仍有少数同型地贫夫妇家庭错过了产前干预的时机，生下中重型地贫的孩子，在输血中焦急地等待骨髓或脐带血移植，不少家庭因为经济等各种原因“人财两空”。她强调，出生缺陷儿的生后救治工作不但需要政府和医疗机构的大力投入，也需要全社会的共同关注、支持和参与，希望汇集各方爱心和力量，进一步改善我市贫困家庭地贫儿童的生存困境，并祝愿在场的孩子配型后能顺利达成移植的愿望。

京妍基金林芯宇总监发言

        随后，北京京妍公益基金会项目总监林芯宇为大家介绍了基金会及筑爱地贫行动项目的详细情况。筑爱地贫行动项目，是以资助困难重型地中海贫血儿童造血干细胞移植及术后抗排异治疗为方向的基金会品牌项目。林总监认为提高地贫患儿生存质量是一件需要长期坚持的大工程，希望京妍基金会为地贫患儿所提供的细微支持能起到抛砖引玉的作用，期待有更多的爱心人士来关注这一群体。

南方医院儿科吴学东教研室主任为大家讲解造血干细胞移植手术的相关知识

        南方医科大学南方医院儿科教研室主任吴学东教授在活动现场为地贫家长详细讲解了地贫防治、造血干细胞移植手术等的相关知识。他表示，造血干细移植是目前能达到很好的治疗效果并治愈地贫的方式，南方医院在治疗地贫方面的技术走在了全国的先列，目前已完成地中海贫血移植达800多例，移植成功率高达到90%，但移植仍有失败的风险，患儿移植前的状况和移植护理非常重要！加强婚检、孕检、检等筛查诊断，降低重型地贫儿的出生率，依然是地贫防控的主要手段。希望通过此次活动，让更多的人重视和了解地贫的防治，同时也期望每一个人都能成为地贫防控宣传的一员，为社会奉献爱心。

捐赠仪式

        在捐赠仪式上，7户符合资助条件的贫困地贫家庭接受了北京京妍公益基金会资助，金额为每个家庭5万元，总数达到35万元，用于造血干细胞移植手术费用。若术后发生排斥，每户家庭可根据实际情况再申请3万元的资助。为了表达对热心人士的感恩，受资助的孩子们上台为大家表演了手语舞《听我说谢谢你》，现场气氛温馨感人。

义诊现场免费咨询和免费配型

        南方医院儿科的义诊团队为现场近30户地贫家庭和近100名群众提供免费咨询服务，解答有关地贫防治的相关疑难问题。活动现场，京妍广东团队也在现场设立了咨询点，为困难地贫家庭分析手术费用解决方法以及解答有关京妍筑爱地贫行动资助的申请问题。

合影留念

        此次活动让更多人意识到，地贫防控工作任重道远，加强婚检、孕检、产检等筛查诊断，降低重型地贫儿的出生率，依然是地贫防控的主要手段。只有全社会都积极参与和支持，规范做好婚前孕前和产前检查，才能真正做到重型地贫患儿“零出生”！

        在这里我们再次呼吁，育龄夫妇应重视婚婚检产检，及早筛查地贫，地贫的预防及诊疗，需要你我同行！