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关于开展2022年世界地贫日宣传活动的通知

发布时间:2022-05-05 来源:本站  

尊敬的各地贫理事及各理事单位:

     广东是地中海贫血(简称:地贫)的高发区,广东省每6个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。每年新出生重型β-地贫约为200人,广东每年有3000左右个家庭因地贫致贫,每个家庭传统治疗费用以百万计,家庭造成重要的经济负担,严重影响我省人口素质,与政府构建和谐社会的理念极不相称,已经成为我省的公共卫生问题。国家卫生健康委妇幼健康司宋莉司长在近日协会举办的《南方地中海贫血诊治高峰论坛暨中国重型地中海贫血患者疾病负担及诊疗现状横断面调查研究专题研讨会》中提到今年的世界地贫日活动主题是“关爱地贫儿,一起向未来”,需要社会携起手来,积极行动,从我做起,关注地贫,关心关爱地贫患儿,促进儿童健康成长。请各会员单位积极响应,组织开展好区域内宣传活动。现将有关事宜通知如下:

一、活动时间

202258日(有条件的地区可适当延长)

二、宣传主题

关爱地贫儿,一起向未来

三、活动内容及形式

(一)活动方式

1、科普知识宣传:地中海贫血防治专业委员会提供各类科普资料,各单位协助派发。下载方式:各地可在 “妇幼健康司”子网站和中国红十字基金会爱婴医院发展基金官网(http://www.aiyingyiyuan.com)下载使用。

    2、举办义诊咨询活动,加强重点人群的宣传,普及地贫防治知识,提升群众自学接受地贫干预服务的意识。希望各理事单位自行选取的场地积极参加组织地贫义诊活动。

    3、专题直播,由广东省地中海贫血防治协会主办的线上直播“2022年地贫防治云课堂活动”、世界地贫日“关爱地贫 一起向未来”线上义诊及中华医学会杂志主办、广东省地中海贫血防治协会协办的出生缺陷防控系列直播课之地贫专场网络直播课堂,会议将依托网络会议直播平台,邀请相关地贫专家为广大医务工作者和相关从业人员提供一个突破时间地域限制的学习交流平台,让大家足不出户便能聆听到精彩报告。各单位要做好预告和宣传,发动医务人员、患儿家庭和有关群众线上收看。

   (1)时间:5619:00-20:45

内容:

时间

主题

主持/讲者

19:00-19:10

地贫防治云课堂启动致辞

吴学东

19:10-19:50

地中海贫血产前筛查策略与经验分享

钟梅

19:50-20:30

地中海贫血产前诊断与遗传咨询

王雪燕

20:30-20:45

互动交流

讲者&听众


观看方式:扫码进入直播间与专家线上互动


2)时间:5810:00-12:00  

     内容:

时间

主题

讲者

10:30-10:35

开场致词

南方医科大学南方医院 吴学东

10:35-10:55

轻型地贫孕妇的妊娠期管理及产后新生儿筛查要点

梅州市妇女儿童医院 黄烁丹

10:55-11:15

地中海贫血患儿的治疗

中国人民解放军联勤保障部队第923医院 张新华

11:15-11:55

线上义诊

南方医科大学南方医院 吴学东
梅州市妇女儿童医院 黄烁丹
四川省妇幼保健院 汪雪雁
湖北省妇幼保健院 宋婕萍
湖南省妇幼保健院 席惠
中国人民解放军第923医院 张新华
贵州省儿童医院 陈 艳
云南省人民医院 朱宝生
广州市妇女儿童医疗中心 江华
南方医科大学南方医院 冯晓勤
中山大学附属第一医院 罗学群
深圳市儿童医院 刘四喜
湖南省人民医院 郑敏翠
温州市中心医院 唐少华
重庆医科大学附属第一医院 白慧丽
昆明市儿童医院 田新
萍乡市妇幼保健院 甘建玲
中山市博爱医院  张翠梅

11:55-12:00

总结

南方医科大学南方医院 吴学东

    

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3)时间:5818:00-21:00

内容:

时间

题目

讲者

单位

18:30-18:40

课程背景介绍

孙路明 教授

上海市第一妇婴保健院

18:40-19:05

地中海贫血研究回顾

曾凡一 教授

上海交通大学医学遗传研 究所

19:05-19:30

广西地贫防控的建立及经验

陈荔丽 教授

广西优生优育协会

19:30-19:55

迎接地贫防控新机遇 基因科技助力筛诊治

彭智宇 研究员

华大基因

19:55-20:20

地中海贫血的三级防控:广东妇儿团队经验

李东至 教授

广州市妇女儿童医疗中心

20:20-20:45

地中海贫血的三级防控:广东省妇幼团队经验

尹爱华 教授

广东省妇幼保健院

20:45-21:10

地中海贫血干细胞移植及基因治疗进展

吴学东 教授

南方医科大学南方医院

21:10-21:20

讨论


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4、其他:

1)有条件的组织一次针对地贫防控专业技术人员的技术培训;

2)免费地贫检查:有条件的单位可为部分群众提供免费筛查和基因检测,以促进群众的参与度;

3、公益捐赠活动:建议各单位积极与相关慈善基金会沟通,在合规的前提下大力为当地困难地贫患儿争取公益资助。

(二)宣传方式

充分发动电视、广播、报纸、网络新媒体和网站等媒体,宣传地贫防治科普知识。

四、活动总结

请各级单位于531日前将主题宣传活动总结及相关图片、视频等现场活动材料和宣传材料报送协会。

五、联系人:谭婉霞 13824454063445622653@qq.com

            周秋燕 17820347729 994314969@qq.com

广东省地中海贫血防治协会

二o二二年四月二十九日